Cutis Laxa Internationale Association du mois
Actuellement en train d’acheter pour

Cutis Laxa Internationale

Nous sommes la seule association au monde dédiée à la Cutis Laxa, maladie génétique ultra rare avec moins... Lire la suite >

SCN8A Nederland Détails de la cause

SCN8A Nederland

Les acheteurs pour cette association ont déjà donné :

€183,48
€10.000,00

Description:

Het SCN8A-syndroom is een zeer zeldzame aandoening. Het brengt een breed spectrum van neurologische ontwikkelingsstoornissen met zich mee, variërend van milde gedrags- en/of bewegingsstoornissen tot ernstige ontwikkelings- en cognitieve vertragingen. Ook hebben veel kinderen te maken met moeilijk behandelbare epilepsie. SCN8A Nederland heeft de volgende doelen: - Het vormen van een landelijke organisatie ter behartiging van de belangen van mensen met het SCN8A syndroom en hun directe familieleden. - Het bijdragen aan het verbeteren van behandelingen en van de kwaliteit van leven van een patiënt met het SCN8A syndroom.

Sélectionner cette cause